In ogni caso, è possibile cercare di conoscere le singole famiglie e ascoltare ciò che hanno da dire a proposito della loro esperienza. In questo modo si possono distinguere alcuni temi nelle storie di vita familiare con un bambino con bisogni speciali.
Il bambino con bisogni speciali non può essere compreso o rappresentato come un essere isolato, come se non facesse parte di una cultura, di un contesto, come se non fosse il figlio, il nipote, il fratello o la sorella di altre persone. Quando un bambino nasce con bisogni speciali o gli viene fatta tale diagnosi, i componenti della famiglia cominciano un viaggio emozionale. In una famiglia sana, esso coinvolge tutti. I problemi compaiono quando il viaggio non si fa, oppure quando qualcuno va avanti e altri restano indietro.
I singoli genitori naturalmente possono gestire in modo molto diverso le sfide impreviste introdotte nella vita dalla presenza di un bambino con bisogni speciali. Ognuno introduce nella nuova situazione le propria storia personale e le proprie risorse e vulnerabilità. Un padre molto sportivo potrebbe essere particolarmente devastato dalla notizia che suo figlio è affetto da una grave disabilità fisica, ma potrebbe essere anche particolarmente creativo nell’aiutarlo ad apprezzare nel modo più completo possibile le esperienze fisiche all’aria aperta.
Nella nostra società multiculturale stiamo imparando che anche gli aspetti culturali svolgono un ruolo importante. In certe culture, per esempio, la tristezza universale di avere una figlia che non potrà trovare marito si carica di significati ulteriori.
In altre, la disabilità può essere vista come un “dono di Dio”, e con ciò può ripercuotersi in molti modi sulla vita quotidiana con il bambino. Per la mia esperienza è sempre utile prendersi la briga di ascoltare dalle singole famiglie quali sono i problemi pressanti per loro anziché dare per scontato che rientrino in un quadro generale.
Cosa sapere su tuo figlio – Pamela Bartram